活動趣旨・目的
頚髄症は、首の骨(頚椎)の変形等が原因で脊髄が圧迫され、様々な症状を起こす病気ですが、特に脳性麻痺者にとっては重篤な二次障害につながる恐れがあり、早期治療が望まれるにも拘らず、誤った情報や思い込みなどによって手遅れになるケースが散見されます。
本会は、そのような頚髄症について、包括的に正しい知識を学びあい、個々の生き方にとってのより良い治療の選択を支援し、また、広く患者としての意識の向上に寄与することを目指します。
具体的な活動内容
1) 月1回程度随意に勉強会を持ち、脳性麻痺者の二次障害に及ぶ頚髄症について、病状、検査、治療方法、手術手技などの包括的な知識を深め、また、会員それぞれの体験談や情報交換を通して、一人ひとりにとってのより良い生き方を援助し、互いに励まし合い、支え合える場としていきます。
2) 手術経験を持つ患者としての立場から、頚髄症・二次障害についてのご相談を随時お受けいたします。 お名前・ご連絡先を明記の上、本会メールアドレスまでお気軽にお尋ねください。
3) 脳性麻痺者の二次障害に関して、福祉イベントなどでのチラシの配布・掲示、ホームページの充実等により、広く広報活動を展開します。
4) インフォームド・コンセント、セカンド・オピニオンなども含めた医療者・患者間の良好なコミュニケーションについても学びあう機会を設け、患者としての意識の向上と、他の疾患を抱える方々との交流を図ります。
5) 専門医を招いた講演会など、一般の方々も対象に含む啓蒙活動、並びに脳性麻痺者への理解と二次障害の治療の可能性について、関係機関に対する積極的な啓発活動に取り組みます。
【 頚髄症を学びあう会 会則 】 (PDF) ※ アイコンのクリックでファイルが表示されます。
◆ 設立年月日 | 2005 年 10 月 22 日 |
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◆ 連絡方法 | Eメール kei_manabi_info@yahoo.co.jp |
◆ 連絡担当 | 竹 内 三紀子 (代表) 注〕上記@マークは全角になっています。 |